La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más prevalentes en la infancia, y a pesar de los avances en el desarrollo de fármacos antiepilépticos (FAE), un porcentaje significativo de pacientes, estimado entre un 25% y un 35%, presenta epilepsias refractarias. Estas se caracterizan por la persistencia de crisis convulsivas a pesar de la implementación de diversos tratamientos, lo que las clasifica como de difícil control. En este contexto, y ante la evidencia de que la llegada de nuevos fármacos no ha logrado disminuir la incidencia global de estas epilepsias refractarias, la dieta cetogénica emerge como una alternativa terapéutica eficaz y segura.
¿Qué es la Dieta Cetogénica?
La dieta cetogénica es un régimen alimentario estricto que se caracteriza por un alto contenido de grasas, un bajo nivel de carbohidratos y una cantidad adecuada de proteínas. Su objetivo principal es estimular los efectos metabólicos del ayuno, induciendo la producción de cetonas en el cuerpo. Las cetonas se generan cuando el organismo utiliza la grasa como fuente principal de energía en lugar de los carbohidratos. Esta dieta ha demostrado ser capaz de reducir, y en algunos casos detener, las crisis convulsivas.
Es fundamental que la dieta cetogénica sea indicada por un médico en conjunto con un dietista o nutricionista. Los niños en tratamiento con esta dieta requieren un seguimiento cercano por parte del equipo médico para asegurar que sigan el régimen, obtengan los nutrientes necesarios y que sus crisis convulsivas sean controladas. Debido a la necesidad de un control estricto al inicio, es común que los pacientes sean hospitalizados para comenzar con la dieta cetogénica.
Tipos de Dietas Cetogénicas
Existen diversas modalidades de dietas cetogénicas, cada una con particularidades en la proporción de macronutrientes y su aplicación:
- Dieta Cetogénica Clásica (DCC): Proporciona aproximadamente un 87-90% de la ingesta calórica diaria en forma de grasas. La relación entre grasas, carbohidratos y proteínas suele ser de 3:1 a 4:1.
- Dieta Cetogénica con Triglicéridos de Cadena Media (TCM): El 71% de la ingesta calórica total proviene de la grasa, de la cual el 11% es grasa natural y el 60% son TCM.
- Dieta Cetogénica Modificada con TCM: Permite un mayor contenido de grasas naturales (41%).
- Dieta de Atkins Modificada (DAM): Es una alternativa menos restrictiva que permite una ingesta más libre de proteínas y grasas, con una restricción de carbohidratos (aproximadamente 10 gramos al día).
- Dieta de Bajo Índice Glucémico (DBIG): Liberaliza la ingesta de carbohidratos (40-60 gramos al día), priorizando aquellos con un índice glucémico bajo.
No existe evidencia concluyente sobre diferencias significativas en la eficacia entre la DCC, la DC-TCM o la DAM. Algunos estudios sugieren que la DBIG también es eficaz, a pesar de no inducir cetosis. La elección del tipo de dieta suele depender de factores como la edad del paciente, la vía de administración (oral o sonda) y la gravedad de la epilepsia.
Mecanismo de Acción y Eficacia
Aunque la dieta cetogénica se ha utilizado para tratar la epilepsia desde la década de 1920, el mecanismo exacto por el cual una mayor concentración de cetonas en sangre ejerce su efecto anticonvulsivante aún no se comprende completamente. Sin embargo, se cree que la cetosis activa genes implicados en el metabolismo energético cerebral y puede modular el equilibrio entre neurotransmisores excitatorios e inhibitorios, además de ejercer efectos antiinflamatorios.
La dieta cetogénica cubre un amplio espectro de crisis, síndromes epilépticos y etiologías de epilepsia, incluyendo las de origen estructural, metabólico y genético. Se estima que la tasa de pacientes respondedores, definidos como aquellos que reducen la frecuencia global de sus crisis en más de un 50%, alcanza aproximadamente el 50% de los tratados.
La eficacia de las terapias dietéticas cetogénicas (TDC) ha sido evaluada en diversos estudios. En un análisis retrospectivo y prospectivo realizado en un hospital terciario español con 160 pacientes pediátricos con epilepsia refractaria, se observó que el porcentaje de pacientes libres de crisis en diferentes intervalos de seguimiento variaba entre el 10.6% y el 14.4%, mientras que una reducción de las convulsiones ≥50% se logró en el 41.9% al inicio y disminuía progresivamente hasta el 16.2% a los 24 meses. La Dieta Cetogénica Clásica (DCC) mostró ser más eficaz a los 3 y 12 meses en comparación con otras modalidades dietéticas.
Según las diferentes etiologías, las TDC fueron eficaces en un rango del 45-10% en epilepsias estructurales, 79-47% en enfermedades metabólicas y 59-19% en trastornos genéticos a lo largo del seguimiento. La reducción en el número de FAE y el aumento de pacientes que tomaban dos o menos FAE también fueron indicadores de eficacia.
Dieta cetogénica para epilepsia - ¿Cómo se come?
Candidatos y Duración del Tratamiento
La dieta cetogénica es especialmente beneficiosa para niños con crisis epilépticas que no están adecuadamente controladas con medicación (epilepsia intratable) o con síndromes epilépticos graves, como los espasmos infantiles o el síndrome de Lennox-Gastaut. La optimización de esta terapia nutricional se logra mediante una correcta definición del síndrome epiléptico y la instauración precoz de la dieta en síndromes con alta tasa de respuesta.
La duración del tratamiento con dieta cetogénica puede variar. Generalmente, se evalúa si la dieta funciona bien en el niño en unos pocos meses. Si es efectiva, el médico puede recomendar suspenderla después de dos años de control de crisis. El proceso de retirada se realiza gradualmente a lo largo de varios meses para evitar la reaparición de crisis epilépticas. Sin embargo, algunas personas pueden mantener la dieta cetogénica durante años.
Efectos Secundarios y Tolerabilidad
La dieta cetogénica presenta un perfil de efectos adversos bien definido y, en general, es bien tolerada, a diferencia de los FAE que pueden tener efectos secundarios neurológicos. Sin embargo, es crucial un seguimiento multidisciplinar para monitorizar y manejar estos efectos.
Efectos Secundarios Precoces
Los efectos secundarios precoces, que suelen aparecer en el primer mes, son frecuentes. Los más comunes incluyen:
- Trastornos digestivos: Náuseas, vómitos y estreñimiento son los más frecuentes.
- Hipoglucemia: Se observa en un porcentaje de pacientes, siendo en su mayoría asintomática.
- Hipercalciuria: Aumento de la excreción de calcio en la orina, que puede ser tratado con citrato potásico.
- Otros efectos pueden ser somnolencia, decaimiento, deshidratación, acidosis y anorexia.
En algunos casos, los efectos secundarios precoces pueden ser lo suficientemente severos como para requerir la retirada de la dieta.
Efectos Secundarios Tardíos
Los efectos secundarios tardíos también son relevantes y requieren monitorización a largo plazo:
- Alteraciones lipídicas: Aumento del colesterol y los triglicéridos son comunes, aunque generalmente no requieren tratamiento farmacológico.
- Disfunción hepática: El aumento de la gammaglutamiltranspeptidasa (GGT) es la alteración hepática más frecuente, pero suele disminuir con el tiempo.
- Nefrolitiasis o cálculo renal: La hipercalciuria es común, y en un pequeño porcentaje de casos puede derivar en nefrocalcinosis.
- Déficits nutricionales: Pueden ocurrir deficiencias de vitaminas y oligoelementos, lo que subraya la importancia de la suplementación.
- Alteraciones del crecimiento: Se ha observado un impacto en la talla, especialmente en niños menores de 2 años.
Impacto Nutricional y Crecimiento
La dieta cetogénica puede influir en el estado nutricional y el crecimiento de los pacientes, especialmente en los más pequeños. Estudios han mostrado que, si bien la dieta es efectiva para el control de crisis, puede afectar la talla y el peso. En el estudio español mencionado, se observó una disminución significativa en la puntuación Z de talla a los 12 y 24 meses en comparación con el valor basal, siendo el impacto mayor en niños menores de 2 años.
Respecto a los parámetros nutricionales, se han reportado disminuciones significativas en niveles de prealbúmina, proteína transportadora de retinol y magnesio a lo largo del tiempo. También se observó una reducción en la vitamina A. Por otro lado, los niveles de vitamina D, ácido fólico, ferritina, selenio y carnitina mostraron aumentos en ciertos intervalos.
Estos hallazgos resaltan la importancia de un seguimiento nutricional exhaustivo para prevenir y manejar posibles deficiencias y asegurar un crecimiento y desarrollo adecuados.
Aspectos Psicosociales y Rol Familiar
La epilepsia, y en particular la epilepsia refractaria, tiene un impacto psicosocial significativo en los pacientes y sus familias. El estigma y la discriminación asociados con la enfermedad pueden ser tan perjudiciales como las propias crisis, generando barreras en la educación, el empleo y la vida social. Los cuidadores, a menudo padres, enfrentan altos niveles de estrés, ansiedad y depresión debido a la carga del cuidado, la preocupación constante por las crisis y los efectos secundarios de los tratamientos.
La implementación de la dieta cetogénica, aunque efectiva, impone demandas adicionales de tiempo, organización y disciplina. Sin embargo, este proceso también puede fortalecer los lazos familiares, al requerir un compromiso conjunto y apoyo mutuo. La participación activa de toda la familia, así como la colaboración con el personal escolar y otros cuidadores, es fundamental para el éxito de la dieta.
La creación de comunidades de apoyo, tanto digitales como presenciales, donde las familias puedan compartir experiencias, estrategias y recursos, juega un papel crucial en el manejo de los desafíos emocionales y prácticos. La preparación de recetas adaptadas que sean disfrutadas por el paciente puede convertirse en una fuente de satisfacción y alegría, facilitando la adherencia al tratamiento.
Las fórmulas nutricionales especialmente diseñadas para la dieta cetogénica pueden simplificar la preparación de comidas y asegurar la ingesta adecuada de nutrientes, aliviando parte de la carga para las familias.
Conclusiones
La dieta cetogénica se presenta como una terapia nutricional efectiva para el manejo de la epilepsia refractaria en niños y adultos. Si bien su aplicación requiere un abordaje multidisciplinar y un compromiso significativo por parte de las familias, los beneficios en la reducción de crisis y la mejora de la calidad de vida son notables. La monitorización continua de la eficacia, los efectos secundarios y el impacto nutricional es esencial para optimizar los resultados y garantizar la seguridad del tratamiento.
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